lauantai 14. marraskuuta 2015

Hallitus - vietkö puuroni?

Sairastuin keliakiaan toukokuussa 2012. Keliakia tuli minulle pyytämättä ja yllättäen. Sanon aina, että elin elämäni 49-vuotta ilman minkäänlaisia vatsaongelmia. Lähdin eräälle Lontoon matkalle ilman keliakiaa ja palasin sieltä keliakian kanssa (vaikka silloin en sitä vielä tiennytkään). Tuli matkalla todella kipeäksi ja oksensin kaiken mitä söin, yritin tsempata neljän päivän lomani ja sen myös tein. En ole koskaan ennen sitä enkä myöhemminkään kokenut sellaista musikaalia, mitä koin Lontoossa, voin kertoa, että tuli teatterin vessapönttöä katsottua silmästä silmään monta kertaa musikaalin aikana. Kotiin päästyäni oksensin verta ja siitä sitten lähti nopeat tutkimukset, että mikä tämän aiheutti. Pikaiset tähystykset ja parin viikon odotus sitten antoi mulle diagnoosin, jonka nimi on KELIAKIA. Minulla oli jo vuosia ollut maksa-arvot selittämättömästi koholla ja monia muitakin oireita, joihin ei keksitty mitään selitystä. Muistakaa siis, että jos kärsitte esimerkiksi selittämättömistä maksa-arvojen koholla olemisesta tai alhaisesta hemoglobiiniarvoista, tutkituttakaa myös keliakian mahdollisuus. Hoitamaton keliakia on hyvin vakava sairaus (pahimmillaan hoitamaton keliakia aiheuttaa ohutsuolen syöpää).


Keliakia on autoimmuunisairaus, jossa elimistö alkaa taistelemaan omaa immuunijärjestelmää vastaan ja gluteeni tuhoaa elimistön omia kudoksia.  Sairaus on geenisairaus ja siihen voi sairastua vain, jos kantaa kyseistä geeniä, mutta kaikki geeniä kantavat eivät välttämättä koskaan sairastu siihen. Sitä ei tiedä, että mikä tuon keliakian sitten lopulta laukaisee.  Keliakiaa tulee verrata muihin autoimmuunisairauksiin (reuma, MS-tauti, 1-tyypin diabetes ja Crohnin tauti). Edellä mainitut autoimmuunisairaudeet ovat Kelan erityiskorvauksen piirissä, lukuunottamatta keliakiaa. 

Aina välistä tunnen olevani keliakian takia toisen luokan kansalainen. Miksi sitten tulee tämä tunne? No se tunne tulee esimerkiksi silloin, kun muut alkavat miettimään, että miten keliaakikon tulee syödä? Aika usein muut valitsevat mun puolestani, että mitä syön. Saan kuulla laivan ravintolassa, että "tuon sulle jotain, kun ei tiedetä, että mitä olisi tarjolla".  Minulle siisi tuodaan jotain, minkä joku toinen minulle valitsee. Nyt hallitus on luonut oman ruokavaliosuosituksensa säästökohteista johtuvista syistä keliaakikoille. Heidän ohjeensa on, että jättäköön gluteenittomat viljat pois, jos (tai kun) gluteenittomat viljat ovat niin kalliita. 

Keliakia on autoimmuunisairaus, se ei ole ruoka-aineallergia, niin kuin hallituksen jäsenet ovat lausunnoissaan virheellisesti lausuneet. Se on siis autoimmuunisairaus, johon ei ole muuta lääkettä kuin elinikäinen gluteeniton ruokavalio. Ruokavalio aiheuttaa keliaakikoille jo itsessään hyvinkin ikäviä tilanteita. Joudut selittämään ja kertomaan sairauttasi monta kertaa päivässä. Sitä tapahtuu kaupan kalatiskillä, joudun aina aloittamaan ostoshetkeni, että "mulla on keliakia, ethän käytä samoja pihtejä, joilla olet koskenut friteerattuja tuotteita". Joudun kyselemään/selittelemään ravintolassakin tilausta tehdessäsi, että "mulla on keliakia, paistattehan pihvit eri pannulla kuin friteeratut". Joudun joka paikassa selittää vieraille ihmisille sairauttani, mikä tuntuu jo todella tylsältä asialta. Tätä en tee huomionhakuisena, vaan syystä, että 50 milligraammaa gluteenia voi aiheuttaa minulle puolen vuoden - vuoden ongelman elimistössäni. Tiedän paljon keliaakikkoja, jotka ovat erakoituneet sosiaalisisista kanssakäymisistä juuri noista syistä. 

Nyt monen keliaakikot miettivät, että miksi keliakia on ainoa sairaus (ainoa autoimmuunisairaus), josta ollaan viemässä lääkekorvauskustannus kokonaan pois? Jos keliakiaan olisi lääke, näistä asioista ei tarvitsi edes keskustella. Hallitus on tekemässä keliakiasta ainoan autoimmuunisairauden, jossa potilas jätetään oman onnensa nojaan. Miksi tästä nyt pidetään keliaakikkojen taholta niin kovaa ääntä on se, että keliaakikon saama ruokavaliokorvaus vajaa 24 euroa on meidän "lääkekorvauksemme", koska muuta lääkettä ei tähän sairauteen ole. Ruokavaliokustannukset kasvavat keliaakikolla 68 euroa kuukaudessa, joten omavastuuosuutta jää ihan reippaasti vielä tuonkin korvauksen jälkeen. 

Hallitus on pistänyt nyt kokonaan ravintosuositukset uusiksi ja ovat ilmoittaneet, että keliaakikot voivat poistaa ruokavaliostaan kaikki gluteenittomat viljat pois, tämä siis tapahtuisi säästösyistä. Voin kertoa, että keliakia on muutenkin tarpeeksi haastava ruokavalio, joten tuo suositus varmasti pistäisi vieläkin suuremman osan erakoitumaan sosiaalisista tilanteista.  Voimassa olevat ravintosuositukset eivät tällaista ruokavaliota puolla mitenkään. Keliakia on sairaus, jossa kuidun saanti on erityisen tärkeää, koska kuidut eivät ilmeydy elimistössä samalla tavalla kuin normaaleilla ihmisillä. Jos keliaakikko jättäisi gluteenittomat viljat pois ruokavaliostaan ja kun päivittäinen kuitusuositus on 25 grammaa, se tarkoittaisi, että pitäisi syödä vähintään 25 porkkanaa tai 20 kerää salaattia.  Siihen ei taitaisi pystyä edes hallituksen jäsenet itsekään.


Syy miksi päädyin tätä kirjoittamaan oli se, että tunsin taas huonouden tunnetta siitä, että olen sattunut sairastumaan juuri keliakiaan. Minulla on useita kroonisia sairauksia, joista keliakia on ainoa, jossa joudun kuuntelemaan muiden ihmisten väittelyä. Joudun kuuntelemaan muun muassa sitä, että tulisiko minun jättää pois gluteenittomat viljat kokonaan. Minun mielestäni gluteenittomia viljoja ei pitäisi hylätä edes säästösyistä. Voi, että kuinka minua on loukannut Sosiaali- ja terveysministerin puheet ja eräänkin perussuomalaisen kansanedustajan hyvin vähättelevät kannanotot aiheesta. Onneksi me olemme saaneet myös sympatiaa joidenkin kansanedustajien taholta. Keliaakikon muisti on todella pitkä ja voin luvata, että seuraavissa vaaleissa äänestän vain henkilöä, joka on tukenut meitä tämän taistelun aikana. 

Vaikka pidän keliakiaa itselläni siunauksena, niin silti minua loukkaa se, että en itse saa päättää omista asioista ja syömisistä, vaan sen tekee, jopa hallitus.  Toivon hallituksen muistavan sen, että keliakia hoitamattomana on hyvin vakava sairaus. Hallituksen uudet ravintosuositukset eivät varmasti edistä sitä, että keliaakikot pysyisivät terveinä. Uskon tämän uuden ravintosuosituksen aiheuttavan varmasti vitamiinien ja kuitujen puutoksista johtuen keliaakikolle muita ongelmia sairautensa hoidossa. Halvaksi ei varmasti tule sairaalapäivätkään, mitkä hoitamaton keliakia aiheuttaa. Tuskin siinä riittää keliakiakorvauksen kuukausikorvaus. Joten hallituksen keliakiapolitiikka on hyvin lyhytkantoista, uskon sen tulevan jopa kalliimmaksi loppupeleissä. 

Minua alkoi niin suututtamaan eräiden kansanedustajien vähättelevä kanta asiaan, että päätin kantaa korteni kekoon ja kirjoittaa oma vastineeni tähän asiaan.  En suostu toisen luokan kansalaiseksi sairauden takia, sairauden, joka johtuu mun huonoista geeneistäni. 



Näiden vähättelevien kansanedustajienkin pitäisi muistaa se, että Suomessa yli 70.000 ihmistä, jotka sairastavat keliaakiaa tietämättään, se voi olla myös heillä itsellään jonain päivänä. Toivon, että he silloin muistaisivat sen, kuinka vähättelevään sävyyn he meistä tänä päivänä puhuivat. 

Tiedän, että minulla on VAIN keliakia, mutta mua ärsyttää ihan suunnattomasti kun minua kohdellaan sen takia kuin toisen luokan kansalaista.

Keliakia aiheuttaa myös masennusta ja uskon, että hallitus varmasti aiheuttaa monelle keliaakikolle sitä toiminnallaan. Varsinkin kun monet heistä puhuvat meistä hyvin alentavaan sävyyn. Minun muistini on pitkä, sen  lupaan. Katsotaan sitten seuraavissa vaaleissa, että kenelle ääneni menee, se riippuu nyt hyvin pitkälle siitä, että miten tästäkin asiasta keskustellaan.

Haluan kysyä, että hallitus, syötkö jatkossa minun gluteenittoman puuroni?

Maiju

26 kommenttia:

  1. Olipas paljon tietoa :)
    Kamalaa, älä tunne huonouden tunnetta, tuo hallituksen juttu on ihan tyhmä.

    Itselläkin on autoimmuunisairaus, jonka vuoksi on tullut sitten paljon muitakin erilaisia vaivoja. Sitten kun vielä täräytin pääni vuosi sitten ja minulle jäi siitä jälkioireita, joista jollain tapaa joudun kärsimään päivittäisessä arjessani, samaistun kyllä tuohon kertomaasi huonouden tunteeseen.

    Hyvin sanottu. Ihan kenelle kansanedustajalle tahansa voi tulla mikä päivä vain keliakia, mitenkäs sitten suu pannaan?

    Mukavaa viikonloppua Maiju!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on jännä, että miten se toisen luokan kansalaisuuden tunne tulee aina välistä, vaikka omaa muuten niin vahvan itsetunnon.. Autoimmuunisairaus on siitä paha, että elimistö kun taistelee omaa autoimmuunijärjestelmää vastaan ja kun saat yhden, voit saada helpommin toisenkin.

      Poista
  2. STM:n selvitys tasa-arvovaltuutetulle oli ala-arvoisen huonosti tehty ja sen tehneeltä puuttui täysin tietämys siitä mikä keliakia on. Nyt on ajankohtaista nostaa aihe otsikoihin ja tästä se lähtee. Keliaakikko ei voi korvata kuidun saantia syömällä porkkannoita vaan korvaavien viljojen saaminen on tärkeää.

    Lapsellani on keliakia ja minua sapettaa hänen puolestaan sesonkiherkut. Päiväkodissa lapset saavat torttuja, munkkeja ja muuta hyvää. Lapselleni tarjotaan aina sama valmispulla, tietysti sekin parempi kuin riisikakku joka voisi olla vaihtoehtona. Leivon hänelle aina mukaan päiväkotiin nuo sesonkiherkut ja kerran päiväkodin hoitaja sanoi, että ei saa tuoda kun muillakaan ei ole. Vastasin siihen, että voitko tarkistaa mitä on tarjolla ja näinhän se oli jälleen, että keliaakikko voi kyllä jäädä usein paitsi, mutta eivät muut. Tuolla kertaa muut kadehtivat lapseni pulleaa leivosta, jonka toin kotoa. Lapsen on joskus vaikea hyväksyä erilaisuuttaan ja sitä helpottaa juurikin tämä arjen huomoiminen eli kaikille on samanlaista tarjolla, eikä sen tortun tai munkin tilalla porkkanaa kuten HannaKaisa Heikkinen eduskunnasta ehdotti.
    Näin lapsesta kasvaa vastuullisesti omaan terveyteensä suhtautuva eikä hän koe jäävänsä mistään paitsi. Tuo vaihtoehdon tarjoaminen maksaa, mutta äitinä sen teen mielelläni, mutta syystä, että raaka-aineet ohran, rukiin ja vehnän korvaamisessa ovat syntisen kalliita kaikilla ei ole mahdollisuutta sitä tehdä. Olen sitä mieltä, että keliaakikko pitäisi huomioida tasavertaisesti työpaikoilla ja hoitopaikoissa, suomi on sivistysvaltio.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mua itkettää usein kun mä mietin, että miten lapset joutuvat kokemaan tätä asiaa. Tänä päivänä olisi niin paljon helpompaa kun yritettäisiin tehdä kaikille samaa, niin ei tulisi näitä tilanteita. Jaksuja teidän perheelle ja toivotaan, että asiat muuttuvat.

      Poista
  3. Loistava kirjoitus! Todellakin sitä kokee välillä syrjäytyvänsä kaikesta kivasta tämän keliakian vuoksi. Ei voi esim. useinkaan lähteä spontaanisti ulos syömään, tai matkustaa ulkomaille ennen kuin on ottanut selvää paikallisen gluteenittoman tarjonnan. Kekkereissä tulee usein oltua se, joka juo vain kupin kahvia. Tämä on onneksi vain keliakia ja terveenä on helppo pysyä, kun tekee oikeat ruokavalinnat. Tämä on kuitenkin KALLISTA ja meidänkin perheessä meitä on kaksi. Keliaakikko ei voi valita, vain sillä kalliilla vaihtoehdolla selviää hengissä....

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaikki eivät ymmärrä sitä, että ei voi enää tehdä asioita sponttaanisti. Itsekin selvittelen viikon lomamatkaani varten asioita hyvin paljon etukäteen. Mihinkään et voi luottaa, mikään ei ole enää tämän jälkeen itsestäänselvyys. Samaa sanon, että onneksi VAIN keliakia. Sitähän se on, mutta kyllä se saattaa aiheuttaa välistä syrjäytymistä, senhän me tiedämme. Tulee sanottua välistä, että ei pääse johonkin, kun ei halua aiheuttaa numeroa sairaudestaan. Nimenomaan... ei voi valita, ei ole vaihtoehtoja.

      Poista
  4. Vastaukset
    1. Kiitos. Yritin avata asiaa, jotta ymmärrettäisiin, että mistä on kyse.

      Poista
  5. Hyvä vastine Maiju! Onhan tuo nyt törkeää hallitukselta alkaa määräämään mitä ihminen saa syödä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Todellakin, varmasti tuolla uudella ruokavaliosuosituksella voisimme aika pian keskustella lääkärin vastaanotolla, että mistä johtuu kun sairastellaan taas jotain muutakin kuin keliakiaa.

      Poista
  6. Tuntuu että on niin helppo nipistää säästöjä sairailta ja vanhuksiltakin, hyvä että löytyy ihmisiä jotka uskaltavat avata suunsa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaikkien keliaakikkojen puolesta on hyvä, että jollain on kova ääni ja hyvä kanava käyttää ääntään.

      Poista
  7. Kaikenlaista olen sun matkassa taaplatessa kuullut ja nähnyt, kuten sen, että ihmiset ajattelevat, että kyseessä on allergia. Tai, että voit syödä kuitenkin vähän tai, gluteenittomaan ei tarvitse panostaa. Uskon kyllä, kun sinäkin tätä niin hyvin tuuttaat maailmalle, niin tietoisuus kasvaa ja asiat <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Haluan ravistella nyt sitä tietoisuutta, että tiedetään, että mistä on kyse.

      Poista
  8. Tulipas yllätyksenä toi että jopa samojen pihtien käyttö eri ruoka-aineiden välillä voi aiheuttaa ongelmia jos ei ole tarkkana. Tsemppiä tulevaan talveen :D .

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Gramman tarkkaa on ruokavalion noudattaminen. Koskaan ei saa koskea käsillä ensin gluteenia sisältävään tuotteeseen ja sitten gluteenittomaan ilman että vaihtaa joko käsineitä tai itse välissä kätensä. Tunnus on, että on oltava sairaan tarkka.

      Poista
  9. Enpä ole tuollaista osannut ajatella. Mutta lienee aivan sama asia, kuin se, että liikuntavammaisen "ei ole pakko päästä" samoihin mestoihin kuin terveiden. Jääköön kotiin, jos ei pysty rappusia kulkemaan. Vähän jänskättää, että pääsenkö huomenna linja-autoon...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juuri näin. Ihmisarvoa alentavaa ja varmasti monet jäävät kotiin - masentumaan.

      Poista
  10. Olen seurannut tätä hallituksen keliakiaruokavalion korvauksen poistotouhua ihan kauhuissani. Ja miten kukaan voi missään kohtaa edes vihjaista, että jättäkää ne viljat pois. Hallitus, älkää jättäkö aivoja pois!

    Minä olen läheltä seurannut jo vuosien ajan ihmistä, jolla on maito-, vehnä- ja soija-allergia. Lisäksi vielä yliherkkyyksiä. Ja se kohtelu, mitä ravintoloissa tulee, on ihan järkyttävää. Siinä missä muut valitsevat, syönkö pihviä vai pastaa, hän todella odottaa, kuten sinäkin, mitä mahdollisesti saa. Ja ruoka-annosten variaatiot ei ole järin mullistavia... Uskomatonta, vuonna 2015?

    Halauksia Maiju, kirjoituksesi oli koskettava. Sinä olet ihan ykkönen, joka tapauksessa <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nimenomaan sinä ihanuus ymmärsit heti mistä on kyse. Kyse ei ole edes rahasta, kyse on ihmisarvoisesta kohtelusta. Monet kansanedustajat ovat saaneet meidät tuntemaan huonommuutta puheillaan. Siihen me emme suostu ja vaadimme tasa-arvoisempaa kohtelua. Kiitos tuestasi.

      Poista
  11. Huh! Ei saa tämä hallitus täältä mitään pisteitä. Eikä edes saamaton eduskunta joka on kykenemätön tekemään mitään meidän äänestäjien puolesta. En muista koska olisi kansalaisia enemmän sorrettu. Tsemppiä Maiju, toivottavasti tuki pysyy niin sinulla kuin muillakin sairailla!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eniten ehkä itseäni ottaa päähän se, että eri sairaudet pistetään eriarvoiseen asemaan. Jos keliakiaan olisi joku toinen lääke, tästä asiasta ei tarvitsisi edes keskustella. Kiitos tuesta, kaikki keliaakikot kiittävät.

      Poista
  12. Paljon tietoa ja hyvä kirjoitus! Mahavaivoista itsekin parhaillaan kärsin ja selvittelyssä mistä johtuvat. Allekirjoitan ja liputan tekstisi puolesta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä, että selvitetään. Keliakia ainakin pitää tutkia, koska hoitamattomana hoitamattomana on hyvin vakava sairaus.

      Poista
  13. Hyvä Maiju. Eikö tästä voisi tehdä kansalaisadressin tms?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Adressi tehtiin jo kesällä ja luovutettiin Sosiaali- ja terveysministerille sitten jossain vaiheessa. Adressin allekirjoitti todella iso joukko, mutta sillä ei ollut mitään merkitystä. Tänään on ollut aiheesta äänestys, nyt en tiedä, että miten tilanne eteni. Oli lopputulos mikä tahansa, niin silti peräänkuulutin asiallisempaa käytöstä muutamilta kansanedustjilta. He käyttivät hyvin ala-arvoista puhetapaa, kun puhui meidän ruokavaliostamme. Tuskinpa unohdan koskaan heitä ja heidän puheitaan. Niin loukkaavaa käytöstä heiltä. Tänään jo vähän myönsi Twitterissä olleensa väärässä, kun heitin hänelle vähän faktaa näytille, kun puhui MUTU-asioita tietona. Tämä on mulle sellainen pyhä asia, josta voin vänkätä jopa noiden kansanedustajien kanssa. Mutta siis tapahtui mitä tahansa, niin sanottuja sanoja ei voi vetää enää takaisin. Ne mä muistan.

      Poista

Kiitos kommentistasi. Tervetuloa uudestaan.