maanantai 19. maaliskuuta 2018

Anna sairaudelle kasvot - Alopecia Areata

Minua pitkään seuranneet varmasti muistavat kun olen pari kertaa kirjoittanut ystävästäni Marista, joka sairastui Alopecia Areataan. Hän menetti hyvin lyhyessä ajassa hiuksensa. Kun tämä tapahtui olimme tunteet vasta pari kuukautta, mutta rohkaisin häntä puhumaan asiasta. Kirjoitin 2016 Marin tarinan blogissa nimellä Kun nainen menettää kruununsa ja toisen jutun kirjoitin pari kuukautta myöhemmin ja se postaus oli Nainen sinä olet ihana.

Nyt olemme menneet liki toista vuotta eteenpäin ja päätin vihdoinkin Marin kanssa toteuttaa yhden asian, mitä olen ajatellut jo pitkään. Olen miettinyt, että aloittaisin Pinkit korkokengät tubekanavalle sarjan Anna sairaudelle kasvot. Tämä ajatus on tullut siitä, että haluaisin nostaa kanavallani esiin vähän erikoisempia sairauksia, sellaisia, joista ei niin paljon puhuta ääneen. 


Juttelimme Marin kanssa videolla siitä, että miten sairaus on edennyt ja miten ympäristö on suhtautunut hänen sairauteensa. Millaisissa tilanteissa elämä Alopecian kanssa tuntuu vaikealta. 


Sain jossain vaiheessa Riikka Hollolta kirjan Minun kirjani - ystäväkirja, jonka hän on tehnyt yhdessä Mari Päiväniemen kanssa. Kun tutustuin kirjaan tiesin, että tämä kirja on kuin Marille tehty. Tästä syystä annoin kirjan Marille. Sanoin Marille, että nyt hän saa aloittaa kirjan kanssa matkansa omaan sieluunsa ja miettiä elämäänsä syvällisemmin. 



Vaikka Mari jaksaa välillä nauraa itselleen, se ei tarkoita, etteikö hän joutuisi painimaan tämän asian kanssa päivittäin. Ilman huumoria ei jaksaisi sanoo Mari. Käykäähän katsomassa video kanavallani. 




Jos jollain tulee mieleen, joku muu sairaus, josta haluaisi tulla juttelemaan kanssani, niin laithan viestiä. Tärkeää on se, että tietoisuus erilaisista lisääntyy ja ihmiset oppivat ymmärtämään erilaisuutta. 

Maiju

8 kommenttia:

  1. Aivan ihana Mari ja niin kaunis ihminen niin sisältä kuin ulkoakin. Ihanan rohkeaa ja rohkaisevaa puhua omasta sairaudesta.

    VastaaPoista
  2. Hieno postaus ja ne kuvat oli ihan älyttömän kauniita <3
    Kiitos teille kummallekin, kun otitte aiheen esiin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tärkeistä asioista pitää puhua ja niitä pitää tuoda tietoisuuteen ❤️

      Poista
  3. Upea kirjoitus. Marille tsemppiä.
    Me selkäsairaat ja krooniset kipupotilaat olemme myös yksi ryhmä, jota kela syynää tarkemmin ja josta kuulee ihmisten sanovan : "pirteähän tuo on. Ei se ole sairas" tai parempina hetkinä "et sinä niin huonossa kunnossa ole kun kävelet noin hyvin" (muutamia metrejä). Toisaalta myös vadtakohdat joille sairaus = sun pitää olla itsesäälissä tai jos kerta olet sairas niin kuinka muka voit liikkua ulkona?
    Hämmentää myös luulla "en edes viitsi kertoa kivuistani kun dinun kivut ovat pahemmat"
    Ihmisten ymmärrys puuttuu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tunnen sympatiaa. Itsekin olen selkäongelmainen. Minulla oli aika, että en töissä voinut istua, en voinut oikein seistäkään. Yritin vaan hakea jotain keinoa, jolla pystyin hoitamaan työni. Selkäongelmaa on takana kohta liki 10 vuotta. Tiedän, että omalla kohdallani tämä ei tule poistumaan, vaan jatkumaan läpi loppuelämäni. Välillä ärsyttää jos olen paikoillani päivän, en pääse kunnolla liikkumaan. Jokaisella askeleella sattuu. Siltikään en ole mielestäni saanut apu terveyspuolelta tähän ongelmaan. Jotenkin sitä vaan yrittää selvitä sen kanssa. Tiedän itsekin mitä jatkuva kipu on, siitä on kärsitty vuosikausia ja minulle tehtiin 4 käsileikkausta 2,5 vuoden aikana. Elämä kivun kanssa on tuskaa. Temppiä Viltsu kipu kaverina ei ole kiva juttu eikä selkäkipu ole todellakaan kiva seuralainen <3

      Poista

Kiitos kommentistasi. Tervetuloa uudestaan.