perjantai 9. maaliskuuta 2018

Kavala koko perheen sairaus

Viimeisen vuoden aikana olen monta kertaa sulkenut äitini kodin oven kyyneleet silmissä. Äitini sairastaa muistisairautta ja siinä on hyviä päiviä ja siinä huonoja päiviä. Muistisairaus on kyllä niin kavala tauti, että sitä ei soisi kenellekään. Toisena päivänä hän on skarppi ja toisena päivänä muisti toimii huonosti.



Äitini, joka on aina hokenut minulle, että "hän ei halua olla kenenkään vaivana, kun hänestä tulee vanha". Muistan tämän lauseen, jo 30 vuoden takaa. Nyt ollaan sitten tilanteessa, että ollaan riippuvaisia niistä muista. 

Kuinka rankkaa onkaan läheisenä katsoa sitä, kun toinen taistelee asioiden kanssa. Kuinka hauras hänestä on tullutkaan. Muistisairas kokee asiat vaikeiksi, hän ei enää hahmota aikaa eikä muista nimiä. Kaikilla asioilla ei ole niin merkitystä. Sillä on merkitystä, että muistaisi syödä ja sillä, että yrittäisi jollain tavalla pitää mielenkiintoa yllä elämään. Kaikki asiat pitää yrittää tehdä hänelle helpoksi ja  yksinkertaisiksi. 



Jokainen puhelinsoitto saa sydämen sykkimään kiivaammin, että "mitä nyt on tapahtunut". Olen onnellinen niistä soitoista, kun hänellä on oikeasti asiaa. Olen surullinen niistä soitoista, kun hän kertoo, että "ei muista enää niitä asioita, joita olen ennen lähtöäni hänelle tankannyt moneen kertaan". 

Viime viikolla menin töiden jälkeen hänen luokseen. Tein hänelle useammaksi päiväksi ruokaa. Sitten kävimme seuraavana päivänä hänen luonaan ja hän selitti, että "joku kävi eilen tekemässä hänelle ruokaa". Minä en siitä nokkiini ota, vaan kerron, että se joku olin minä. Tässä pitää koko ajan muistaa, että ei saa ärsyyntyä toisen muistamattomuudesta, pitää yrittää koko ajan olla kärsivällinen. 

Tämä on rankka sairaus muistisairaalle, mutta tämä on rankka sairaus myös läheisille. Jokainen kerta kun painan oven kiinni takanani tuntuu niin pahalta hänen puolestaan. Osamme ovat vaihtuneet ja nyt sisarusten kanssa yritämme pitää hänestä huolta. 

Tästä syystä olen itsekin viimeisen puolen vuoden aikana yrittänyt ottaa itselleni aikaa, sellaista aikaa, että en nouse sängystä ylös. Välillä on pakko vaan ladata omia akkujaan ja yrittää tsempata sitten äitiä, kun hän apua tarvitsee. 

Koitetaan pitää huolta läheisistämme <3

Elämä on <3 

Maiju

36 kommenttia:

  1. Mä voin kuvitella ton tunteen, koska mä teen töitä mm.muistisairaiden kanssa eikä aina ole helppoa painaa ovea takana kiinni. Työt kulkeutuu kotiin, koska usein miettii niitä muistisairaita, kenellä ei ole omaisia.
    Jaksamista teidän arkeen <3 muistakaa pyytää apua, kun omat voimat käy vähiin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hoitotyö muistisairaiden kanssa on ihan varmasti raskasta työtä. Kiitos <3

      Poista
  2. Voi Maiju - olen ihaillut sitä tapaa, jolla äidistäsi huolta pidät <3 Meilläkin on läheisissä muistisairas ja osaan hieman aavistella tuntojasi. Omalla äidilläni on monia vaivoja mutta muisti pelaa paremmin kuin minulla ja hänen suurin huolensa onkin ollut, ettei vain muistisairaus iskisi.
    Voimia sinulle ja läheisillesi - äitisi saa olla onnellinen teistä ja uskon, että välillä hän sen myös ymmärtää <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sanon aina, että äiti on hoitanut minua kun olin pieni ja nyt maksamme velkaa <3 Kyllä hän sen vielä ymmärtää. <3

      Poista
  3. Tää on niin rankkaa, luin ja melkein itku tuli , muistisairas itse ei haluakaan että me hoksataan että hän kaikkea ei muistakaan ja pitkään piilotta sitä ettei muista . Olen niin surullinen sun kanssa ja asia menee aina vieläkin huonommaksi jotkut nopeammin menettää muistia ja jotkut hitaammin . Muttei sille enää voi mitään vaan säilytä rauhaa ja "puhuu blogissaasi " ettei jää vaan sinulle sisälle stressiä , se tekee sitä sairautta - se stressi . olet niin hyvää pitämän huolta ja se on tärkeä että jaksat olla iloinen.. itsekin olin töissä dementiakodissa .. tiedän tunteen ... ja äitini minullakin on alkanut unohtaa asioita ja kun muistutan siis tulee vihaiseksi ja arvelee että pidän sitä hulluna.... ja ei halua todeta ettei muista .. voi voi ... voimia sinullekin

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itku tulee itsellänikin aina kun asiaa mietin tai asiasta jonkun kanssa ääneen puhun. Usein muistisairas kiertää sanoja, jotta ei muut huomaisi, että ei muista. Kiitos Nataly <3

      Poista
  4. I feel you<3 Oma isäni, nyt jo edesmennyt, sairasti Alzheimeria ja loppuaikoina myös Levyn kappale tautia, joten kaikki tuo kertomasi kuulostaa todella tutulta. Silloin, kun hän vielä pystyi puhumaan, hän esim. kyseli suunnilleen 10 min. välein "kuka sinä olet+", niinpä sitten esittelin itseni hänelle lukemattomia kertoja päivän aikana. Tuntui surulliselta, mutta välillä oli myös tahattoman koomisiakin hetkiä.
    Voimia Maiju sinulle ja läheisillesi:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kun on joku läheinen sitä sairastanut tai sairastaa, niin tietää varmasti mistä puhutaan <3 Asioita toisellaan usein ihan lyhyin väliajoin. Pitää yrittää olla kärsivällinen <3

      Poista
  5. Vanheneminen ei ole helppoa. Suvussamme ei onneksi ole ollut muistisairauksia, mutta omien vanhempien vanhenemisen ja heikkenemisen seuraaminenkin on ollut jo vähän surullista

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vanheneminen on rankkaan ja varsinkin kun huomaa toisten haurauden <3

      Poista
  6. Äitini on 86v.ja hän on Alzheimeria sairastavan miehensä omaishoitaja. Itse yritän olla avuksi aina kun voin.
    Voimia sinulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Rankkaa varmasti äidillesikin. Varsinkin kun jo itselleen tulee ikää ja on koko ajan asian kanssa "kiinni".

      Poista
  7. Voi Maiju, tiedän miten rankkaa aikaa tuo on läheisille, oma äitini ja isäni ovat pitkälti yli 80-kymppisiä ja he pärjäävät vielä hyvin eikä muistisairaus ole vaivannut, mutta anoppini on jo toinen juttu. Kaksi vuotta hoidettiin kotona kotisairaanhoidon avulla, mutta sitten hän löytyi iltaisin milloin mistäkin ilman asianomaista vaatetusta, kotiavaimia ja tietoa siitä mihin oli menossa tai tulossa. Onneksi ne päätyivät hyvin ja pian saatiinkin mummu tosi hyvään hoivakotiin, jossa on jo kaksi vuotta viihtynyt. Puhu hän ei enää oma-aloitteisesti :(, mutta vastaa kyllä juu tai ei. Aina välillä ei muista kasvoja, mutta onneksi dementia hänellä ei ole hänelle itselleen murhetta tuonut. Ihana valoisa ja nauravainen mummu hän on, niinkuin aiemminkin. Tietysti kaikki vaipat, lonkkahousut sun muut täytyy olla ja käveleminenkin tuottaa haastetta. Onnellinen olen, kun hän saa sellaisessa kodissa viettää aikaansa, jossa hoitohenkilökunta on kuin kultaa. Oma huone, jossa mummun rakkaita muistoja ympärillä. Toki tuntuu niin pahalta, kun se mummu on poissa, jonka me hyvin muistamme. Paljon voimia sinulle <3. Rakkautta ja hyviä päiviä lisää äidillesi, vaikka ne päivät muuttuvat, ajat ja paikatkin <3 <3 <3.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Omalla äidllläni alkoi oireilut vähän alle 80-vuotiaana. Nyt hän on 89. Tuo on kauheaa, jos lähtee ovesta ulos, eikä muista, että missä asuu. Sanon aina, että niin kauan on hyvä, kun ei lähde seikkailemaan. <3 Kiitos Sari <3

      Poista
  8. Koskettava kirjoitus ja luin sen kyyneleet silmissä. Isälläni oli dementia ja hän kuoli muutama vuosi sitten. Oli silloin jo ollut muutaman vuoden ajan tilanteessa, ettei enää muistanut meitä läheisiä ja eli pari viimeistä vuotta vanhainkodissa lähes sänkypotilaana, kun myös liikuntakyky meni.

    Samaan aikaan kun isäni sairastui dementiaan, omat lapseni olivat pieniä. Isäni oli vuosia odottanut, että saa lapsenlapsia. Hän oli aina tosi lapsirakas ihminen. Ja sitten käy niin, että hän sairastuu dementiaan eikä pystynyt nauttimaan lapsenlapsista kuin ihan muutaman vuoden ajan. Välillä mietin, miksi kävi näin. Ei tuntunut reilulta.

    Voimia paljon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sinä varmasti tiedät, että mistä puhutaan. Tuo on se kaikista pahin, kun ei enää tunneta. Siskon tyttö tuli juuri äidin luona käymään ja on äitini ensimmäinen lapsen lapsi hieman yli 40+. Äitini kysyi juuri häneltä, että "olemmeko me joskus tavanneet". Se sävähdytti <3

      Poista
  9. Kun olin lapsi, kuljimme usein potkukelkalla, äiti potkutteli ja minä istuin kyydissä. Joskus äiti ylämäessä valitti, ettei meinaaa jaksaa. Minä siihen:"kun kasvan isoksi ja sinä tulet taas pieneksi niin minä lykkään sitten sinua." Olen usein miettinyt tuota lapsena sanomaani ajatusta. Niinhän se menee. Ensin äiti hoitaa lasta ja sitten jossain vaiheessa osat vaihtuvat.Näin meni omallakin kohdalla.
    Muistisairaan niinkuin minkä tahansa sairaan läheisen hoitaminen on rankkaa fyysisesti ja ennenkaikkea henkisesti. Toivon teille kaikille asianosaisille voimia ja rakkautta ❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi näinhän se Arja menee <3 elämä on juuri tuota <3

      Poista
  10. Voimia sinulle äidistäsi huolehtimiseen! Ja tosiaan on tärkeä huolehtia myös omasta jaksamisestaam

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Minna. Kyllä sitä jaksaa, kun äiti on niin rakas. Otan itselleni näitä lepohetkiä. Tiedän, että sitä tarvitaan.

      Poista
  11. On tärkeää muistaa huolehtia myös itsestään, jotta jaksaa huolehtia muista ♥ Varmasti raskasta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sunnuntait on täytsin minun päiviäni. Tänäänkään en ole noussut sängystä ylös. Tämä on juuri se päivä <3

      Poista
  12. Voi sinua! Elät todella rankkaa aikaa. Muistisairaudet kasvattavat sairastuneen lähipiirin taakkaa huomattavasti. Muistisairaus on kavala tauti, josta ei ikinä tiedä, millainen seuraava päivä on. Ota oikeasti omaa aikaa itsellesi ja lataa akkuja kunnolla, jotta jaksat taas olla äitisi tukena. Lämpöisiä ajatuksia sinne. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitän siitä onnea, että äitini ei ole muuttunut "vihaiseksi". Monille tämä sairaus tuo aggressoita. Onneksi ei äidilleni <3 Omaa aikaa otetaan <3

      Poista
  13. Voimia sinulle Maiju! Seurasin vieressä mummini muistisairautta ja muistan sen surun, mitä isäni tunsi myös aina kun jutteli mummin kanssa.
    Rankka sairaus :(

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on kaikille niin rakasta. Lapsenlapsia ei tunneta ja mietitään, että miten ne lapsenlapset voivat olla jo noin vanhoja, kun ovat jo liki 40 vuotiaita. Äidin mielestä he ovat vielä lapsia.

      Poista
  14. Muistan kuinka rankkaa oli seurata läheisen sukulaisen kamppailua muistisairaana. Niin vähän voimme tehdä, kun emme kuitenkaan niin läheisiä olleet. Kävimme hänen luonaan ja viemme kotiin, jos tavoitimme oudoista paikoista. Muistan helpotuksen, kun hän pääsi turvalliseen paikkaan.
    Voimia sinne, teette arvokasta työtä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itsekin joskus olen törmännyt kadulla vanhoihin ihmisiin. Jos heillä on hätä, selvitän tavalla tai toisella, että mihin ovat menossa ja otamme vaikka auton kyytiin. Näin olemme tehneetkin.

      Poista
  15. Rakas Maiju on raskasta aikaa elää koko ajan huoli päällä ja samalla vielä miettiä juuri sitä toisen elämänlaatua ja kaikkea mahdollista. Sattuuko toiselle jotain, tunteeko hätää. Hirveä sairaus ja en toivoisi kenellekään. Omassa suvussa ei ole muistisairautta, mutta miehen vanhempien yhtäaikainen sairastuminen on ollut surullinen ja raskas asia miehelle ja hänen veljelleen.

    Paljon haleja <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Te kyllä niin tiedätte, ollaanhan me niin juteltu näistä asioista. Onneksi saitte heille hoitopaikat, se helpottaa vähän stressiä <3

      Poista
  16. Tulin juuri tapaamasta Alzheimeria sairastavaa äitiäni vanhainkodista. Raskas tauti tosiaankin sekä potilaalle että läheisille. Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos samoin. Siinä luonne muuttuu moneen kertaan <3

      Poista
  17. Omakohtaista kokemusta myös muistisairaudesta lähipiirissä. Jaksamisia sinulle! Onni on, että asut lähellä äitiäsi.

    VastaaPoista
  18. Minä jaan nämä kaikki sinun tunteesi. Jonain päivänä lähden äidin luota kyyneleet silmissä, välillä renkaat ulvoen kun kaikki niin suututtaa. Tiedän että äiti ei sairaudelleen mitään voi mutta on päiviä jolloin en jaksa ymmärtää miksi ihminen tekee niin kuin tekee. Yhtenä päivänä äiti ei muistanut minun sukunimeä ja kohta ei varmaan muista että olen hänen tyttärensä. Pian olen yksi niistä kasvottomista kotipalvelun ihmisistä jotka päivittäin äitini luona käyvät. Ilman heidän käyntejään en jaksaisi äidistäni huolehtia. Nyt olin viikon perheeni kanssa lomalla ja äiti oli lomapaikassa. Tänään kävin sieltä virkeän mummon hakemassa mutta pian ollaan taas lähtöpisteessä. Tuo lomapaikka on iso asia sillä vakituista hoitokotipaikkaa täältä ei saa ennen kuin on vuodepotilaana. Ihmisen paras paikka on koti, on kunnan motto ja siihen pyritään.

    Eräänä päivänä olin niin täynnä muistisairautta että sanoin lapsilleni että minusta ei sitten kenenkään tarvitse huolehtia vaan antakaa minun olla omissa oloissani. Jokainen kysyi että lupaatko että ei tarvitse huolehtia. Sanoin että lupaan! Toivottavasti muistavat tämän kun olen vanha ja muistisairas enkä itse lupaustani muista.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nämä on niin vaikeita asioista. Usein itsekin mietin, että jos muistisairas sanoo jotain, niin hän ei välttämättä sanoisi sitä, jos olisi terve. Olen kuullut tapauksia, joissa on mennyt välit, kun muistisairas on epäilllyt häntä vuosikymmeniä hoitanutta lähisukulaista rahojensa viejäksi yms. Nämä on niin kauheita asioita <3

      Toivotaan, että omalle kohdalle ei muistisairaus osuisi.

      Poista

Kiitos kommentistasi. Tervetuloa uudestaan.